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¿Por qué hay medicamentos que ni los países pueden pagar?

Hay una serie de enfermedades denominadas enfermedades raras. En lo personal, prefiero el nombre que les dan fuera de México: enfermedades huérfanas, es decir, sin madre. Esta denominación no podría ser más acertada: no solo suelen ser enfermedades terribles, sino que además el tratamiento es inexistente, o tan caro que pocas personas, instituciones o países pueden pagarlo. En estos casos tener un seguro de gastos médicos puede ser la diferencia entre la vida y la muerte. El problema es que muchas veces ni con un seguro de gastos médicos mayores se podrá hacer frente al inmenso gasto que implica vivir con una de estas enfermedades, ya no hablemos de hacerlo con el IMSS o ISSSTE. En México se denominan enfermedades raras a aquellas que son padecidas por no más de 5 personas por cada 10,000 habitantes[i]. El primer problema al que se enfrentan los pacientes es la dificultad del diagnóstico: no es lo mismo diagnosticar diabetes o hipertensión que Galactosemia.

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¿Qué tan buen doctor eres?

Si un bebé tiene tos persistente, moco en vías respiratorias y un antecedente de neumonías recurrentes, ¿cuál sería el diagnóstico? En mi caso yo pensaría que es asma o una alergia. Lo que pocos sabemos es que estos pueden ser síntomas de fibrosis quística, una enfermedad rara. Obviamente, yo no soy doctora, pero, al igual que yo, los doctores comenzarán buscando enfermedades más comunes. Además, al ser enfermedades tan raras, es muy posible que haya médicos que nunca hayan visto un solo caso y, por lo tanto, no sepan qué buscar. Esto no habla mal de los doctores ni de la práctica médica, pero es una realidad muy incómoda para una mamá que ve deteriorarse a su bebé sin saber por qué.

Diagnóstico definitivo

Los seguros de gastos médicos mayores requieren que haya un diagnóstico definitivo, es decir, necesito saber el nombre y el apellido de la enfermedad para que la aseguradora me pague. Si no tengo un diagnostico claro, es imposible ingresar una reclamación ante la aseguradora, y mucho menos recibir un pago. En el caso del IMSS, esto se complica, porque la atención suele recibirse con un médico familiar, y el escalar a través del sistema para llegar a un especialista y a las pruebas necesarias para detectar este tipo de enfermedades puede ser todo un reto. Además, en el proceso se pierde tiempo valioso para tratar la enfermedad. De acuerdo con Luis Figuera Villanueva, jefe de la división de genética del centro de investigación biomédica de occidente, el proceso de diagnóstico de estas enfermedades puede ser de hasta 10 años[ii]. Este es el caso de Alessandro, de siete años, quien padece el síndrome urémico hemolítico y a quien tratan con corticoesteroides en el IMSS. Uno de los argumentos de la institución para no darle un mejor tratamiento es la falta de un diagnóstico, ya que este se hizo fuera del IMSS[iii].

El tamiz neonatal

El tamiz neonatal es una prueba que se realiza a los bebés con máximo 5 días de vida. La gran mayoría de las enfermedades raras son genéticas[iv] y se cree que alrededor del 30% de los niños diagnosticados con una enfermedad rara morirán antes de cumplir los 5 años[v]. Con este examen es posible diagnosticar 5 enfermedades raras, y si se hace un tamiz neonatal ampliado, pueden detectarse aún más. El tamiz neonatal está disponible en el IMSS y en los hospitales privados (tiene un costo de alrededor de $800MN). Parece que el tamiz neonatal ampliado pronto estará disponible en el IMSS, pero si no es así, tiene un costo de alrededor de $1,600MN en una institución particular. Los seguros de gastos médicos privados pueden cubrir estos exámenes de tres maneras: · Mediante la cobertura del recién nacido sano, si está contratada. · Mediante la cobertura de maternidad cuando el monto se entrega al momento del nacimiento del bebé sin necesidad de comprobar gastos (conocido como maternidad indemnizatoria). · En caso de que, gracias a este examen, se diagnostique una enfermedad.

Una mala combinación

Ya con el diagnóstico, el siguiente reto es que exista un tratamiento. Uno de los problemas a los que se enfrentan los pacientes de enfermedades raras es la falta de investigación. Esto se debe a dos razones principales: por un lado, la investigación es cara y por el otro los “clientes potenciales” de dichos tratamientos son escasos. A esto se le suma la dificultad de encontrar personas suficientes para los ensayos clínicos requeridos para probar los medicamentos y el largo proceso de aprobación de estos. Para tratar de compensar la balanza y buscar que los pacientes de estas enfermedades puedan tener acceso a medicamentos que puedan salvar su vida, algunos gobiernos han aprobado leyes con las que se les otorga beneficios fiscales a las farmacéuticas dispuestas a arriesgarse buscando nuevas opciones de tratamiento para las enfermedades raras. Otra facilidad que se les ha otorgado a los laboratorios es disminuir la cantidad de personas en quienes debe ser probado el medicamento antes de ser aprobado, de tal forma que esto tampoco sea un impedimento.

¿Según el sapo es la pedrada?

Aunque mucha de esta investigación y desarrollo se lleva a cabo en Estados Unidos o en la Unión Europea, los beneficios los podemos ver en nuestro país. De acuerdo con la COFEPRIS (Comisión federal para la protección contra riesgos sanitarios) en México se aprobaron 68 nuevos medicamentos para tratar enfermedades raras entre el 2012 y el 2018[vi]. El problema es su costo: $35,000MN a $100,000MN mensuales aproximadamente[vii]. En Estados Unidos la situación es aún más crítica: el Soliris, único tratamiento para el síndrome urémico hemolítico cuesta alrededor del medio millón de dólares al año. Además, el Soliris no cura la enfermedad, solo la controla, así que el paciente debe continuar tomándolo durante toda su vida. Quienes ponen el precio de los medicamentos son los laboratorios que los fabrican. Aunque estos se defienden argumentando sus altos costos en investigación y desarrollo, algunos expertos los han llegado a cuestionar: · Gracias a las políticas gubernamentales, pagan menos impuestos, lo cual representa un importante ahorro. · No toda su investigación es original, ya que proviene de otras fuentes como las universidades, quienes no reciben ninguna clase de beneficio de parte de las farmacéuticas, al contrario, son financiadas con recursos públicos[viii]. · Los medicamentos muchas veces tienen más de un uso. El Crestor, por ejemplo, se desarrolló para una enfermedad rara, pero también se comercializa para bajar el colesterol[ix]. · No hay una legislación que obligue a las farmacéuticas a transparentar sus políticas de precios. Obviamente, las grandes farmacéuticas saben que sus verdaderos clientes no son los pacientes, porque ellos no pueden pagar estos medicamentos. Cuentan con los gobiernos y las aseguradoras privadas para pagar estas facturas. Siguiendo con el ejemplo del Soliris, en México este medicamento cuesta alrededor de los dos millones de pesos al año[x] una cantidad estratosférica, si no se compara con su costo en Estados Unidos: $500,000USD al año o con su costo en Canadá, $700,000USD al año. De hecho, países como Nueva Zelanda no lo tienen dentro de su cuadro básico debido a su alto costo[xi].

¿Cómo me afectan las enfermedades de los demás?

Cuando hablamos de pólizas de gastos médicos mayores, hay dos opciones: es una póliza individual donde puedo tener a mi familia o es una póliza colectiva donde estoy junto con mis colegas y quizá pueda incluir a mi familia. Se ven iguales, pero no lo son. En el caso de la póliza individual, esta forma parte del gran grupo de pólizas individuales de la compañía. Al final del año la compañía revisa las enfermedades y los gastos de todas las pólizas individuales y, de acuerdo con los resultados, sube el costo de todas las pólizas. Esto quiere decir que los altos costos de la atención médica los pagamos todos los asegurados a través del costo de nuestro seguro. ¿Por qué Pepito debe pagar una póliza 20% más cara sin haberla usado NUNCA? Para que Chuchita no tenga que pagar una póliza 700% más cara por haberla usado y pueda conservarla. Las aseguradoras dividen el gasto entre sanos y enfermos para que a todos nos toque pagar una porción pequeña del gasto. Si el gasto se dividiera solo entre los enfermos, muchos de ellos abandonarían sus pólizas de gastos médicos cuando más las necesitan. Además, queda el problema de la suma asegurada. Si atenderme cuesta millón y medio de pesos al año, necesito tener una suma asegurada lo suficientemente grande para absorber ese gasto durante el resto de mi vida. ¿Es un buen sistema? No necesariamente, pero la otra opción que tenemos no es mejor.

Las pólizas colectivas

Los seguros colectivos son aquellos que contrata una empresa para sus empleados y, a veces, para sus familias. Su precio se calcula tomando en cuenta solo los gastos de esa empresa en específico. Esto podría ser más justo: si este año nadie se enfermó, es posible que la póliza no suba de precio o suba muy poco, pero si hubo muchos enfermos, la póliza puede subir dramáticamente. Por ejemplo: la empresa “Aplicaciones maravillosas” tiene 8 empleados y les quiere dar seguro de gastos médicos mayores. Cotizan, y al año la póliza sale en $60,000MN por todos. En el año solo tienen dos eventos: una operación de apéndice que salió en $30,000MN y un parto que salió en otros $30,000MN. Aunque a mí me parece un resultado muy bueno, para la aseguradora no es así porque recibió $60,000MN y pagó $60,000MN. Esto en seguros se llama tener una siniestralidad del 100%. Con una siniestralidad del 100% la aseguradora pierde porque tuvo que pagar el agente que colocó la póliza, los gastos de sus oficinas y los sueldos de sus empleados. Al momento de la renovación no sería raro que la póliza saliera en $100,000MN o más. La pregunta es: ¿Aplicaciones Maravillosas va a continuar con su póliza de gastos médicos, o simplemente dejará de pagarla? Muchas empresas al encontrarse en esas circunstancias deciden que lo mejor es ahorrarse ese dinero y el que pierde es el empleado al quedarse sin protección. Si en lugar de una apendicitis y un parto hubieran tenido una sola enfermedad rara, es poco probable que la empresa continúe pagando la póliza. Quizá pudiera seguir pagando $100,000MN o hasta $200,000MN, pero con un gasto de más de un millón de pesos al año, el costo de la póliza subiría a millón y medio de pesos. Este tipo de circunstancias han orillado a las aseguradoras a poner límites en ciertas coberturas. Hay compañías que requieren contratar una cobertura adicional para cubrir medicamentos o tratamientos novedosos, otras simplemente no cubren ciertos padecimientos o los cubren limitando la suma asegurada.

¿Y el gobierno?

Tiene problemas parecidos a los de las aseguradoras. De acuerdo con el Economista, el IMSS sigue tratando las enfermedades raras con los medicamentos disponibles en los 70s[xii]. Con esta nueva política de austeridad en todas las instituciones gubernamentales, parece difícil pensar que esta situación puede cambiar. Aunque en México hay legislación al respecto y se ha trabajado con la FEMEXER (Federación mexicana de enfermedades raras) para avanzar en este tema, solo hay 20 enfermedades en el registro de enfermedades raras en nuestro país, lo que deja fuera muchas más. De hecho, el síndrome urémico hemolítico no forma parte del registro.

El caso del Soliris en México

Al parecer el Soliris ha tenido su historia también en nuestro país. En el 2014 se buscó un amparo para 14 pacientes a quiénes se les negó el tratamiento. 4 de ellos fallecieron esperando el medicamento[xiii]. El pequeño Alessandro en el 2018 también seguía esperando su medicamento en el IMSS. Los argumentos para no otorgarlo eran varios: falta de un diagnóstico en el IMSS; el hecho de que el Soliris no cura la enfermedad, solo la controla; y qué el medicamento está fuera del cuadro básico[xiv]. Ojalá se lo den.

Bibliografía.

[i]http://www.dof.gob.mx/avisos/2120/SALUD_300112_01/SALUD_300112_01.htm [ii] https://www.informador.mx/jalisco/Lucha-contra-el-IMSS-para-acceder-a-tratamiento-millonario-para-su-hijo-20180629-0015.html [iii] https://www.informador.mx/jalisco/Lucha-contra-el-IMSS-para-acceder-a-tratamiento-millonario-para-su-hijo-20180629-0015.html [iv] https://en.wikipedia.org/wiki/Rare_disease [v]https://en.wikipedia.org/wiki/Rare_disease [vi] https://www.gob.mx/cofepris/es/prensa/cofepris-fortalece-la-oferta-de-medicamentos-para-enfermedades-raras-149385?idiom=es [vii] https://www.eleconomista.com.mx/opinion/Habra-cabida-para-los-tratamientos-huerfanos-20190227-0026.html [viii] https://www.cbc.ca/news/health/how-pharmaceutical-company-alexion-set-the-price-of-the-world-s-most-expensive-drug-1.3125251 [ix] https://en.wikipedia.org/wiki/Orphan_drug [x] https://www.informador.mx/jalisco/Lucha-contra-el-IMSS-para-acceder-a-tratamiento-millonario-para-su-hijo-20180629-0015.html [xi] https://www.cbc.ca/news/health/how-pharmaceutical-company-alexion-set-the-price-of-the-world-s-most-expensive-drug-1.3125251 [xii] https://www.eleconomista.com.mx/opinion/Habra-cabida-para-los-tratamientos-huerfanos-20190227-0026.html [xiii] http://www.pmfarma.com.mx/noticias/10210-ordenan-evaluar-la-efectividad-de-soliris-eculizumab.html [xiv] https://www.informador.mx/jalisco/Lucha-contra-el-IMSS-para-acceder-a-tratamiento-millonario-para-su-hijo-20180629-0015.html